HVAÐ Á EKKI AÐ SEGJA VIÐ EINSTAKLINGA
SEM HAFA HLOTIÐ HEILAÁVERKA

Það er eðlilegt að vilja segja eitthvað, segja sitt álit eða bjóða ráð, jafnvel þegar við skiljum ekki ástandið. Þegar þér þykir vænt um ástvin með heila-áverka, þá er auðvelt að brenna sig og segja hluti af gremju eða pirringi. Hér eru nokkur atriði sem einstaklingar ættu ekki að segja við einstakling með heilaáverka:

1. þú virðist vera í góðu standi eða ásigkomulagi

Það er stundum erfiðara að lifa með ósýnileg einkenni eftir heilaáverka, heldur en t.d. að beinbrotna og vera í gifsi eða þess háttar. Þá eru afleiðingar slyssins sýnilegar og fólk sér og trúir að maður sé slasaður. Hið sama á ekki við um afleiðingar heilaáverka því maður ber þær afleiðingar ekki utan á sér.  Skerðing á minni og einbeitingarvandamál, þreyta og úthaldsleysi, svefn-truflanir, langvarandi verkir, þunglyndi eða kvíði, eru allt einkenni sem eru ekki sýnileg. Rannsóknir sýna það að hafa bara ör á höfði getur hjálpað einstaklingi með heilaáverka að mæta betri skilningi frá öðrum. Ástvinur þinn kann að líta út fyrir að vera eðlilegur, en það að hunsa þessi ósýnilegu einkenni eftir heilaáverka getur leitt til þess að hinum slasaða finnst gert lítið úr honum og haft veruleg áhrif á sjálfsálit hans og sjálfstraust. Hugleiddu það að minniserfiðleikar geta verið mun meiri hindrun eða hömlun en að vera haltrandi.

2. kannski ertu bara ekki að reyna að gera nógu mikið (þú ert latur).

Latur er ekki það sama og sinnuleysi (skortur á áhuga, hvatningu eða tilfinningum). Sinnuleysi er truflun og er algengt ástand eftir heilaskaða. Sinnuleysi getur oft komið í veg fyrir endurhæfingu og bata, svo það er mikilvægt að viðurkenna það og fá meðhöndlun við því. Sýnt hefur verið fram á að ákveðin lyfseðilsskyld lyf draga úr sinnuleysi. Að setja mjög ákveðin markmið gæti líka hjálpað til að vinna á sinnuleysinu.

Þunglyndi, þreyta og langvarandi sársauki eru algengar afleiðingar heilaskaða. Aukaverkanir sumra lyfseðilsskyldra lyfja geta einnig verið ákveðið sinnuleysi. Reyndu að komast að rót vandans, svo þú getir barist fyrir viðeigandi meðferð.

3. þú ert alltaf svo fúl/l, pirruð/aður eða í svo vondu skapi

Pirringur er mjög algeng afleiðing heilaskaða. Pirringur getur verið bein afleiðing af heilaskaða eða aukaverkun þunglyndis, kvíða, langvinnra verkja, svefntruflana eða þreytu.

Það er erfitt að búa með einhverjum einstaklingi sem er alltaf mjög geðvondur, pirraður eða reiður. Ákveðin lyfseðilsskyld lyf, fæðubótarefni, breytingar á mataræði eða meðferð sem beinist að aðlögunarhæfileikum og bjargráðum geta öll hjálpað til við að draga úr pirringi.

4. hversu oft þarf ég að segja þér eða endurtaka mig?

Það er svekkjandi að endurtaka þig aftur og aftur, en næstum allir sem eru með heilaáverka munu lenda í einhverjum minnis-erfiðleikum. Í stað þess að benda á gallann, reyndu að finna lausn. Gerðu verkefnið auðveldara. Búðu til rútínu. Settu upp minnistöflu
í eldhúsinu. Mundu líka að það sem þú segir er ekki alltaf munnlegt. „Ég hef nú þegar sagt þér þetta“ kemur hátt og skýrt fram bara með svipbrigðum.

5. hefur þú hugmynd um hversu mikið ég geri fyrir þig?

Einstaklingurinn með eftirheilahristingsheilkennið veit líklegast hversu mikið nánasti aðstandandi gerir fyrir hann og er eflaust með mikið samviskubit yfir því. Það er líka mögulegt að einstaklingurinn með heilaáverkann hafi enga hugmynd um hvað aðstandandinn er að ganga í gegnum og gæti aldrei skilið það. Þetta getur stafað af vandamálum meðvitundar, minnis eða sinnuleysis sem allt getur verið bein afleiðing af heilaskaða. Þú þarft að létta á þér við einhvern, bara tala við einhvern góðan vin og segja hvernig þér er innanbrjóst eða leita til sérhæfðs ráðgjafa eins og sálfræðings.

6. vandamál þitt er öll þessi lyf sem þú ert að taka

Lyfseðilsskyld lyf geta valdið alls kyns aukaverkunum eins og pirringi, svefnleysi, minniserfiðleikum, maníu, kynlífsvandamálum eða þyngdaraukningu - svo eitthvað sé nefnt. Sumir með heilaáverka eru sérstaklega næmir fyrir þessum áhrifum. En ef þú kennir áhrifum lyfjanna um allt, getur tvennt gerst. Í fyrsta lagi gætir þú verið að hvetja ástvin þinn til að hætta að taka mikilvægt lyf allt of snemma og í öðru lagi gætir þú verið að líta framhjá raunverulegu merki um heilaskaða.

Það er góð hugmynd að fara reglulega yfir lyfseðilsskyld lyf hjá lækni. Ekki vera hræddur við að spyrja um hvort til sé annað lyf sem gæti dregið úr aukaverkunum. Á einhverjum tímapunkti í bataferlinu er rétti tíminn til að draga úr notkun á ákveðnu lyfi í samráði við lækni. En þú munt ekki vita þetta án reglulegrar eftirfylgni læknis.

7. leyfðu mér að gera það fyrir þig.

Sjálfstæði og stjórn eru tveir mikilvægir eiginleikar sem týnast eftir heilaáverka. Já, það getur verið auðveldara að gera hluti fyrir ástvin þinn sem er með heilaáverkann, því það getur verið minna pirrandi. En með því hvetja ástvin þinn til að gera hlutina á eigin spýtur mun það stuðla að auknu sjálfsáliti, sjálfstrausti og lífsgæðum. Það getur einnig hjálpað heilanum að ná bata fyrr.

Gakktu úr skugga um að verkefnið sé ekki það sem gæti valdið ástvini þínum raunverulegri hættu - svo sem aka of snemma eða stjórna lyfjum þegar um veruleg minnisvandamál er að ræða.

8. reyndu að hugsa jákvætt.

Það er auðveldara að segja manni að hugsa jákvætt heldur en að ná að tileinka sér jákvæðni og það er enn erfiðara að tileinka sér slíkt lífsviðhorf þegar maður er með heilaáverka. Endurteknar neikvæðar hugsanir eru mjög algengar eftir heilaskaða og eru vanalega
í tengslum við þunglyndi eða kvíða en meðhöndlun þessara vandamála getur hjálpað til við að brjóta neikvæðar hugsanir.

Ef þú segir einhverjum að hætta að hugsa um ákveðna neikvæða hugsun, verður þeirri hugsun bara ýtt lengra í átt að framhlið hugans (bókstaflega, að fremsta hluta heilabarkarins (prefrontal cortex)). Finndu í staðinn verkefni sem er sérstaklega skemmtilegt fyrir ástvin þinn. Það mun hjálpa til við að leiða hann frá neikvæðri hugsun og losa efni sem stuðla að jákvæðari hugsunum.

9. þú ert heppin(n) að vera á lífi.

Þetta hljómar eins og jákvæð hugsun, þegar litið er á björtu hliðarnar, en vertu varkár. Einstaklingur með heilaskaða er sex sinnum líklegri til að vera með sjálfsvígshugsanir en einhver án heilaskaða. Sumum finnst þeir ekki mjög heppnir að vera á lífi. Í stað þess að kalla það „heppni“, talaðu um hversu sterk, þrautseig eða hetja sú manneskja er sem er að komast í gegnum þrekraun sína. Segðu
þeim að það sé aðdáunarvert hvernig þeir séu að höndla eða takast á við þessi breyttu lífsgæði.

10. „ég veit hvað þú meinar ... ég hef líka hræðilegt minni!“

Fyrir fólk sem er ekki með heilaskaða getur verið erfitt að ímynda sér raunveruleika þeirra sem búa við mikla minniserfiðleika. Þegar öllu er á botninn hvolft gleymum við hlutum, en meiðsli í heila geta komið í veg fyrir að minningar séu geymdar og/eða sóttar, sem þýðir að fólk virkilega man ekki eftir því. Að vera gleyminn eða eiga við flókin minnisvandamál að stríða vegna heilaáverka, eru tvennt mjög ólíkt!

Þrátt fyrir ykkar bestu fyrirætlanir, með því að segja hluti eins og „ég hef líka hræðilegt minni“ þá upplifir einstaklingurinn oft skort á skilningi og geta slík ummæli virkað sem móðgun.

11. „en þú lítur ekki út fyrir að vera fatlaður ...“

Oft er vísað til heilaáverka sem dulinnar fötlunar vegna þess að vitsmunaleg og tilfinningaleg áhrif sem og hegðunaráhrif geta verið til staðar löngu eftir að líkamleg meiðsl hafa gróið. Ekki gera ráð fyrir því að bara vegna þess að einhver lítur vel út sé viðkomandi ekki að takast á við langtímaáhrif. Athugasemdir eins og: „Það lítur ekki út fyrir að það sé neitt athugavert við þig“ og „en þú ert betri núna, er það ekki?“ eru ummæli sem eru ólíkleg til að hjálpa viðkomandi.

12. „haltu áfram og hættu að dvelja við það sem gerðist."

Áhrif heilaáverka geta varað í margar vikur, mánuði, ár eða jafnvel alla ævi. Árangur getur gerst með náttúrulegu lækningarferli, endurhæfingu, vinnusemi eða samblandi af þessu, en einstaklingur getur ekki einfaldlega ákveðið að „verða betri“ og haldið áfram.

Hvatning og stuðningur eru bestu leiðirnar til að hjálpa fólki að hámarka bata eftir heilaskaða.

13. „þú ættir að vera kominn aftur í eðlilegt horf núna.“

Að meta áhrif og líklegan árangur til bættrar eða fullrar heilsu eftir heilaskaða krefst leiðsagnar reyndustu lækna. Því er líklegt að ef maður fær þau viðbrögð að maður ætti að vera kominn í eðlilegt horf núna, hafi það slæm áhrif á viðkomandi. Meiðslin kunna að hafa átt sér stað fyrir þó nokkrum tíma síðan, en bataferlið er mismunandi og hjá sumum geta áhrif heilaáverka varað alla ævi.

Ef fólk notar við mann orðið „eðlilegt“, í þeirri meiningu að maður ætti að vera orðinn eðlilegur núna, þá getur það valdið manni miklu hugarangri. Hvað er eðlilegt? Að gefa í skyn að einstaklingur sé ekki „eðlilegur” getur leitt til þeirrar tilfinningar að maður sé einhvern veginn óæðri.

Fyrir þann sem býr við langtímaástand vegna heilaáverka er ekki gaman að heyra slíkar athugasemdir!

14. „þú ert þreyttur? á þínum aldri ?! “

Ótrúlegur fjöldi fólks upplifir þessar athugasemdir. Þreyta er óhjákvæmileg afleiðing heilaskaða því hann hefur á svo margan hátt mjög lamandi áhrif, allt verður erfiðara og maður þreytist gjarnan við minnsta áreiti. Vegna þess að þreyta er ósýnileg, er kannski skiljanlegt að fólk geri sér ekki grein fyrir hinu alvarlega ástandi. Að lifa með þreytu og að vera nánast alltaf þreyttur, er mjög frábrugðið venjulegri þreytutilfinningu sem við öll upplifum í lok annasams dags. Hluti endurhæfingarinnar felst í að ná að hafa stjórn á þreytunni og þá þarf maður á stuðningi og skilningi fjölskyldu, vina og vinnufélaga að halda.

15. „það er allt í þínum huga!“

Heilaskaði hefur áhrif á hugann, en því miður ekki á þann hátt sem þýðir að einstaklingur geti bara ákveðið að verða betri. Ekki er hægt að laga skemmdir á heilanum og allur bati og árangur er afleiðing af því að heilanum takist að aðlagast breytingum og finna nýjar leiðir til að vinna. Þetta er ekki eitthvað sem hægt er að stjórna með einfaldri meðvitundarhugsun og því er fátt meira pirrandi fyrir mann með heilaskaða en þegar honum er sagt að þetta ástand sé allt í huganum þeirra.

16. „þú getur þó verið ánægð/ur - það er alltaf einhver verri.“

Þessi setning er í flestum tilfellum sögð í góðri meiningu og væntanlega í þeim tilgangi að láta einstaklingi með heilaáverka líða betur í sínum aðstæðum og á væntanlega að vera hvatning til jákvæðrar hugsunar. En þegar glímt er við þreytu hversdagsins, minnisvandamál, einbeitingarerfiðleika eða eitthvað annað af þeim langa lista yfir einkenni heilaskaða, þá hjálpar það ekki alltaf að vita að sumir eru að fást við verra.

Í stað þess að segja „Það gæti hafa verið verra“ gæti betri aðferð verið einfaldlega að viðurkenna erfiðleika þeirra, bjóða hjálp ef þess er þörf.

17. „ertu viss um að þú ættir að gera það?“

Nauðsynlegur hluti af endurhæfingarferlinu er að læra á ný, færni sem maður hefur glatað eða misst.  Það gerir maður með því að einbeita sér að því að vinna ögrandi verkefni. Það er nauðsynlegt að prófa að takast á við hluti í stað þess að sætta sig við ósigur, og því getur það verið mjög pirrandi þegar einhver aðili dæmir getu manns til að gera ákveðna hluti. Það er frábært að bjóða hjálp og stuðning ef einstaklingur með heilaáverka getur ekki ráðið við verkefni, en það er mikilvægt að fara varlega í að dæma getu einstaklingsins. Lykilmarkmið aðstandanda er að hjálpa fólki að endurheimta eins mikið sjálfstæði og færni og mögulegt er. Fólk með heilaáverka vill ekki að fólk geri allt fyrir þá - þeir vilja fá hjálp til að geta gert hlutina sjálfir.

18. „ég þekki einstakling sem var með heilaáverka og honum gengur vel núna.“

Þetta kemur niður á einhverju sem margir skilja ekki - engir tveir einstaklingar með heilaáverka eru eins! Jafnvel tveir einstaklingar með mjög svipuð meiðsli geta upplifað gjörólík áhrif. Þó það geti verið hvatning að heyra af öðru fólki sem hefur náð góðum árangri, þá hjálpar það ekki að vera dæmdur fyrir að ná sér ekki eins fljótt og þeir.

19. „en þér tókst það í gær ...“

Fólk sem hefur hlotið heilaáverka hefur takmarkaða orku. Ef einstaklingurinn gerir eitthvað krefjandi, t.d. eins og að fara í matarboð
og gera tvö önnur lítil verkefni þann daginn þá eyðir hann mjög mikilli orku og á mjög lítið eftir. Orkan er miklu takmarkaðari heldur
en hjá heilbrigðu fólki og matarboð og tvö lítil verkefni geta verið nóg til að viðkomandi klárar hana algjörlega eða fer í „orkuskuld.“ Einstaklingar sem fara í orkuskuld hafa þá tæmt allan orkukvótann og samt haldið áfram sem þýðir einfaldlega að hann þarf að borga fyrir það. Það gerist með því að viðkomandi er með mun minni orku og úthald daginn eftir eða getur jafnvel fengið bakslag sem getur tekið nokkra daga eða jafnvel vikur að ná sér af.

Stundum stendur einstaklingur frammi fyrir því að hafa getað gert verkefni í gær sem hann hins vegar getur ekki í dag. Að þrýsta of hart á einstaklinga sem eru með heilaáverka getur valdið erfiðleikum eða slæmum einkennum í klukkustundir eða jafnvel í nokkra daga á eftir. Þegar svona bakslög verða, er það sá tími þar sem brýnt er að aðstandendur og vinir séu tilbúnir að sýna stuðning og skilning.

Heimildaskrá

Headway. (2017, 8. maí). Top 10 things not tot say to someone with a brain injury. Sótt 14. nóvember 2019 af https://www.headway.org.uk/news-and-campaigns/news/top-10-things-not-to-say-to-someone-with-a-brain-injury/

Rowland, M. (2012, 10. október). 9 Things NOT to Say to Someone with a Brain Injury. Sótt 14. nóvember 2019 af https://www.brainline.org/article/9-things-not-say-someone-brain-injury