AÐ TALA VIÐ AÐRA UM HEILAÁVERKA

Þú gætir komist að því það eru ótrúlega margir sem skilja ekki afleiðingar heilaáverka. Margir foreldrar einstaklinga sem hafa hlotið heilaáverka segja að þeir hafa ekki heyrt um það áður en sonur eða dóttir þeirra hlaut áverkann. Svo þú gætir þurft að segja öðrum frá því sem þú hefur lært um heilaáverka/heilaskaða. Þetta er ekki auðvelt og þú gætir orðið þreytt/ur á
því endurtaka sömu hlutina aftur og aftur. En þú þarft ekki að segja öllum
frá ákomnum heilaskaða. Þú gætir aðeins viljað ræða þetta við mikilvægasta fólkið í lífi þínu svo sem maka, fjölskyldu, vini eða kannski kennara (eða vinnuveitenda ef þú hefur vinnu.) Vonandi þýðir það að þetta mikilvæga fólk er ólíklegra til að „fá ranga mynd“ af afleiðingum heilaáverkans.Þú gætir átt
í erfiðleikum með þreytu og fundið fyrir miklu úthaldsleysi. Einhver sem veit ekkert um heilaskaða gæti haldið því fram að þessi þreyta og úthaldsleysi sé bara leti og viðkomandi sé að reyna að koma sér hjá því að gera eitthvað.
Þess vegna getur verið mjög gagnlegt að segja fólki frá því, ef þú átt t.d.
í erfiðleikum vegna þreytu. Annað dæmi gæti verið ef þér finnst samtöl erfið. Þú gætir átt erfitt með að vinna úr upplýsingum og þú þarft þinn tíma til að safna saman hugsunum þínum og vinna úr þeim. Einhver sem veit ekkert um heilaáverka gæti haldið að þetta
væri dónalegt. Þeir gera sér kannski ekki grein fyrir því að þetta er eitthvað sem þú getur ekki haft nein áhrif á eða lagað. Því getur verið gagnlegt að deila upplýsingum til að forðast misskilning af þessu tagi.

Það er algjörlega undir þér komið hvaða upplýsingum þú ákveður að deila. En þú gætir viljað hugsa um aðstæður þar sem þú vilt geta boðist til að útskýra. Kannski hefur þú gagn af því taka þér hlé eða pásu annars slagið, úr skóla eða vinnu. Slíkar upplýsingar eru góðar fyrir kennara eða vinnuveitenda því án þeirra geta þeir ekki skilið þörfina eða nauðsynina fyrir það að maður þarf að taka sér hlé. Sumir einstaklingar með heilaáverka upplifa flogaköst og þeir gætu viljað deila þessum upplýsingum með fólki sem þeir eyða miklum tíma með svo þeir geti vitað fyrirfram hvernig á að bregðast við þeim aðstæðum.

AF HVERJU SAMT AÐ DEILA?

Það gæti verið gagnlegt að skoða nokkur almenn atriði varðandi ákominn heilaáverka/heilaskaða. Heilt yfir, þá vita aðstandendur mjög lítið um heilaáverka og það getur verið undir þér komið að hjálpa þeim að skilja. Nokkur lykilatriði sem fólk þarf að skilja eru: 

• Engin tvö tilvik heilaáverka eru eins þó það séu nokkur atriði sem fólk með ákominn heilaáverka á sameiginleg. Sérhver heili
  er einstakur og frábrugðinn öðrum.

• Sem betur fer nær fjöldinn allur af fólki ágætum líkamlegum bata vegna heilaáverka. Aftur á móti geta verið margir faldir þættir, sem eru kannski ekki augljósir í fyrstu (t.d. jafnvægisskortur, erfiðleikar með sjónhreyfingar eða samhæfingu hreyfinga) sem þarf að æfa sérstaklega sem ekki gerist ef meðferðaraðilar gefa ekki gaum að þessum þáttum og vita jafnvel ekki um hvers konar þjálfun er nauðsynleg.

Það er algjörlega undir þér komið hvort þú vilt svara spurningum fólks eða ekki. Þín heilsa er þitt mál, þegar allt kemur til alls. En ef þér finnst þú vilja hjálpa fólki að skilja ákomna heilaáverka eru nokkrar hugmyndir að spurningum og viðeigandi svörum hér.

• Er hægt að lækna þetta?

  • Heilinn er flóknasti hluti líkama okkar og öll meiðsli á honum geta líka verið mjög flókin. Það er engin ein lækning eða einföld meðferð við ákomnum heilaáverka. Það er ekki eins og það sé einhver einföld aðferð eða eitthvað ákveðið lyf sem þú getur tekið. Í staðinn fær fólk venjulega mjög mismunandi meðferðir til að fara eftir, og allt ræðst það af því í hverju erfiðleikar þeirra felast og hvaða einkenni há þeim mest. Eina sem “læknar” afleiðingarnar er að vera í endurhæfingu og komast á þann stað að þú getir stjórnað einkennum þínum og getir verið í erfiðum aðstæðum án þess að fá slæm einkenni. Það er ekki hægt að vita hvað þú nærð að “lækna”. Sum einkenni geta orðið minni en lagast þó ekki alveg en hjá sumum geta einkenni alveg horfið.

• Hvaða áhrif hefur ákominn heilaáverki á fólk þegar til langs tíma er litið?

  • Það er ekkert að því að vera heiðarlegur og segja að enginn hafi öll svörin. Jafnvel sérfræðingarnir vita ekki hver niðurstaðan verður af endurhæfingu því tíminn einn getur leitt það í ljós. En í allri þessari óvissu er líka mikill möguleiki. Læknarnir geta ekki gefið væntingar um fullan bata, en það er ekki útilokað því sem betur fer fá margir mjög mikinn og jafnvel fullan bata.

• Hvernig gengur endurhæfingin?

  • Oftast þegar fólk spyr af þessu er það til að sýna stuðning og reyna að sýna áhuga á því sem þú ert að takast á við. Oftar en ekki fáum við samt endalaust sömu spurningarnar og það getur verið mjög átakanlegt. Endurhæfingarferlið tekur oftast mjög langan tíma og framfarirnar gerast í svo hægum skrefum. Því gæti maður einfaldlega bara svarað með því segja  að það séu lítilsháttar framfarir en þetta taki bara mjög langan tíma og ég sé að reyna mitt allra besta til að ná mér sem fyrst.

Reyndu að hafa á bakvið eyrað að flestar spurningar sem fólk spyr, eru meintar af góðum hug. Þau geta átt í erfiðleikum með að skilja aðstæðurnar sem þú ert í og því vilja þau reyna að kynna sér það, en spyrja oftar en ekki einstaklinginn í staðinn fyrir að upplýsa sig sjálf. Það er líka mikilvægt fyrir vitundarvakningu á því hvaða afleiðingar koma í kjölfar heilaáverka, að við ræðum um afleiðingarnar og endurhæfinguna og því er alveg gríðarlega nauðsynlegt að fá að heyra frá fólki sem glímir við þetta því enginn annar veit í raun hvað þetta hefur alveg gríðarlega margvísleg áhrif á líf einstaklingsins sem fær heilaáverka. Því er gott að æfa sig í því að vera jákvæður með því að svara slíkum spurningum því með því erum við í raun að miðla vitneskju og fróðleik. Aftur á móti getur líðanin suma daga verið með þeim hætti að maður vill ekki svara neinum spurningum og getur verið pirraður yfir minnstu hlutum, og það er eðlilegt.
Þú stjórnar þessu alveg sjálf/ur!